La sonrisa de Hugo. Crónica

En un mundo bastante absurdo, hay algo que no lo es: Lo que podemos hacer por los demás. André Maltraux.

El domingo teníamos una cita muy importante para ampliar la sonrisa del pequeño Hugo. Allí acudimos, con la generosidad de amiga y la solidaridad por bandera. El día amaneció con reflejos cristalinos, tintes de ternura y con la sensibilidad a flor de piel. El olor a café y prestiños, atrajo a los paladares más exigentes. El cielo observaba, como poco a poco, la plaza del Santiago se iba tornando en color turquesa y a nombre propio; HUGO.
Rubio como los rayos del sol y con una sonrisa siempre en sus labios, nos ganó a todos con solo verlo. Su tierna sonrisa activó la maquinaria del corazón y multiplico por mil, nuestra empatía.


Única misión; ayudar a Hugo.


Único premio; ver su sonrisa.


Después de conocer al pequeño, saludar a su familia y con el sabor del gozo instalado en el brocal de los sentimientos, comenzaron los actos programados para este emotivo encuentro solidario.
Los caminos se vistieron de lirios andantes, de solidaridad y de sentimientos encontrados. A su corta edad, el pequeño Hugo lideró la marcha bajo el paraguas de la ternura y la atenta mirada de su familia.
Unos trotaron al compás del viento y otros acompasaron sus pasos a ritmo de conversación.
Los más pequeños tomaron las calles e inundaron plazas y paseos con su ilusión. Su alegría, nos reportó a la niñez perdida y el júbilo se hizo presente.
Con el paso de las horas el sol se abrió paso entre las nubes y nos calentó de lo lindo, aun así, los cuerpos mantuvieron las energías y el sonido de la música, dinamizó la adrenalina y saltamos a ritmo desenfrenado.

Fue el broche final de un día bañado en solidaridad y esperanza para el pequeño Hugo.

La sonrisa de Hugo

Hugo tiene 17 meses y cuando tenía tan solo 11 le dijeron que era un superhéroe.

Como todos los superhéroes todavía no controla sus poderes, pero él mismo ya nota que es alguien especial.

La vida de superhéroe no es nada fácil. Por la mañana, su madre le despierta de manera suave y cariñosa. Todos los padres y madres de superhéroes saben de sobra que no es bueno despertar súbitamente a uno que está dormido, nunca se sabe cómo va a reaccionar, así que mejor hacerlo de manera calmada.

Mientras toma su biberón, tranquilamente sentado en su sofá de héroe, escucha a sus padres hablando:

Lolo, recuerda coger la esterilla para la sesión de fisio de hoy que luego siempre se te olvida

Sí, sí, ya la tengo preparada. Esta tarde me toca a mí llevar al niño al balneario. Por eso está tan contento hoy, va a ver a sus amigas sirenas.

Recuerda que tienes que llevar el dinero para pagarles.

Lo sé, lo sé –

piensa Lolo que lleva días estirando el presupuesto familiar para llegar a fin de mes.

Hugo, contempla la escena mientras saborea los últimos restos de su biberón. Todavía no entiende muy bien qué dicen sus padres, pero sus superpoderes notan que  al terminar la conversación, la cara de su padre ha cambiado.

Como todavía no controla sus poderes no se da cuenta de que, según se acerca su padre a levantarle del sofá, sus labios comienzan a estirarse hasta formar una sonrisa que de nuevo cambia la cara de papá. Ese es su superpoder.

Mientras llegan a su habitación, Hugo va pensando en que le gustaría ponerse sus pantalones azules que son los más cómodos y calentitos para su clase especial de movimientos de superhéroe. Son justo los que mamá ha dejado preparados encima de la cama

¡Cómo me conoce!

Son las 9:00 y como siempre entran puntuales en la clase especial de movimientos especiales de superhéroes especiales. La instructora es muy divertida y le pone en posturas increíbles que le hacen reír mucho. Son movimientos únicos que muy pocos niños en el mundo pueden realizar.

De hecho, Hugo es unos de los casos más precoces del mundo. Hace seis meses, un señor que debería ser muy importante porque tenía una bata blanca llena de bolígrafos, les dijo a él y a sus padres que era un superhéroe con un superpoder raro que se llamaba Síndrome de San Filippo.

Él entendía perfectamente las lágrimas de sus padres cuando aquel señor importante les dijo eso: se habían emocionado porque su hijo era un superhéroe, era normal.

La instructora había terminado la sesión con un juego muy divertido con unos círculos en el suelo y Hugo ya estaba preparado para enseñar sus nuevos movimientos a sus amigos de la guarde.

Después de pasar la mañana y comer en la guarde con todos sus compañeros, su madre le recoge y lo lleva a casa a echarse una siesta.

Ser superhéroe es agotador y conviene descansar de vez en cuando. Sobre todo hoy, que tiene balneario.

La piscina caliente es su favorita y le encanta sentir como que no pesa dentro del agua. Eso y pasar por debajo de algunos chorros son los momentos que más le gustan. Pero nada comparado a cuando llegan sus amigas sirenas y se ponen a chapotear con las manos…los padres no lo saben, pero es su idioma secreto de superhéroe especial.

Son las ocho de la tarde y llegan a casa. Un baño calentito, pijama, cena y a la cama. Su padre le levanta en brazos y le acerca a mamá para que le dé un beso de buenas noches.

Después del beso, su madre hunde su cabeza en un montón de papeles que tienen sobre la mesa y da golpecitos a una maquina en la que aparecen números cada vez más grandes. Su cara cambia y se pone triste mientras mira todos esos papeles. Al levantar la vista para lanzar un último beso a su superhéroe antes de que se cierre su puerta, Hugo vuelve a hacer eso de estirar los labios y comprueba de nuevo cómo la cara de su madre vuelve a cambiar.

Ahora ya me puedo dormir tranquilo- piensa Hugo

Mis poderes siguen funcionando

Os dejamos la carta que escribió el padre de Hugo para explicarnos su caso solo para que entendáis su situación y por qué queremos intentar ayudarles en lo poco que podamos:

Hugo tiene 16 meses, a los 11 meses le diagnosticaron una enfermedad rara del depósito lisosomal, Mucopolisacaridosis Tipo III, más conocida por Síndrome de Sanfilippo III A, también llamada alzheimer infantil.

Este síndrome no tiene por el momento cura ni tratamiento efectivo. Diferentes terapias paliativas como: fisioterapia, equinoterapia, logopedia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional o asistencia a domicilio, son lo único que tienen los que sufren este síndrome para paliar los efectos de esta enfermedad rara.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad de componente genético, se diagnostica en la infancia y la esperanza de vida no supera la adolescencia en la mayoría de los casos.

Síntomas: infecciones graves en vías respiratorias, problemas de psicomotricidad, de aprendizaje, control de esfínteres, hiperactividad, trastornos del sueño y otras muchas afecciones que condicionan por completo la vida del afectado y la de su familia.

Hugo es uno de los diagnósticos más precoces del mundo

Hugo va a 7 sesiones de terapias semanales

 

 

La sonrisa de Hugo

Tras la realización de la segunda edición de la Backyard Ultra La Parra 2023 os informamos que el próximo domingo 30 de Abril a las 10:00 h se celebrará en La Parra (Badajoz) la primera carrera solidaria

LA SONRISA DE HUGO

El único objetivo es ayudar a la familia de Hugo económicamente con TODO LO QUE SE RECAUDE tanto en la carrera como por el resto de vías que os comentamos a continuación.

Lo primero, LA CARRERA:

Tres modalidades:

10:00 h. Carreras infantiles

11:00. Andarines. Carrera de 5 km andando para los que no quieran correr, pero sí quieran participar.

11:30 h. Carrera de 10 km. Para todo tipo de corredores

 

INSCRIPCIONES

Cada dorsal vale 10 €. Se puede pagar:

Por Bizum. Pon Nombre, DNI y talla de Camiseta

¿A qué números?

Fernando: 619 62 89 79

José Luis: 620 83 87 23

Si no quieres hacer un Bizum, puedes acercarte al Bar La Botica en La Parra y hacer allí tu inscripción.

DORSAL 0

La clínica FisioVital Zafra donde Hugo recibe sus sesiones de fisioterapia ha puesto un número de cuenta para todos aquellos que quieran aportar su granito de arena aunque no vayan a correr. De esta manera, todo lo recaudado servirá para pagar sus próximas sesiones.

Número de cuenta ABANCA: ES9120803608033040021859

Titular: Fisiovital

Concepto: Dorsal 0 La sonrisa de Hugo

 

Además, se realizarán varias rifas y sorteos en distintos establecimientos del pueblo con el único ánimo de recaudar todo lo posible.

Os esperamos a todos…insistimos,

A TODOS

BACKYARD ULTRA LA PARRA 2023

Backyard Ultra La Parra 2023

Esta vez, el que dio más vueltas no fue el que ganó.

Crónica de la Backyard Ultra La Parra 2023

Ya lo decía Sansón Carrasco en “El Ingenioso Hidalgo Don Quijote de la Mancha” cuando, hablando de la segunda parte del libro comentaba: 

Estamos en duda si saldrá o no, y así por esto como porque algunos dicen: Nunca segundas partes fueron buenas

En aquella ocasión el bachiller protagonista de la escena, se equivocaba de lleno y aquel libro, con todas sus partes, se convirtió en Universal. Nosotros, que procuramos ser comedidos en todo aquello que hacemos y decimos, no tenemos la pretensión de convertirnos en universales, pero sí estamos seguros de que nos esforzamos sin descanso en que las cosas salgan cada vez un poquito mejor que la anterior. Y en esta ocasión, creo que lo hemos conseguido.

Han sido muchas horas de trabajo (casi como si sumarais el total de vueltas de todos los corredores), reuniones, llamadas, correos, whatsapps, imágenes, videos, proveedores, etc. con el objetivo de que los corredores estuvieran lo más cómodos posible y, que disfrutaran de la competición sin necesidad de preocuparse por nada. 

Si lo hemos conseguido o no, os dejamos a vosotros valorarlo, pero las sonrisas de cada uno de los corredores al finalizar su prueba, nos dieron bastante pistas.

Llamadnos locos, perturbados, alienados o maniáticos, pero desde que los fenicios inventaron el dinero no se ha encontrado una forma mejor de pagar a las personas por su trabajo y este no es un caso diferente. Ya sé que somos casos dignos de estudio psiquiátrico, y quizás en un futuro los científicos estudien nuestros cerebros como un caso único de homínidos que querían ganar dinero trabajando, pero mientras, nosotros seguimos haciéndolo para conseguir ver todas esas sonrisas agotadas y verdaderas, ajenos a la sabiduría popular exhibida en una pared blanca.

Cuando faltaba un minuto para alcanzar las 08:00 de la mañana del sábado 11 de marzo, el último pitido para avisar a los corredores resonaba dentro del pabellón. Risas, nervios, comentarios y sobre todo muchas ganas de todos los que tomamos la salida (Sí, yo estaba entre vosotros).

La primera vuelta siempre sirve de reconocimiento del lugar. Cada corredor va viendo donde debe andar y donde puede correr según sus propias sensaciones. Al final cada uno sigue su propia estrategia igual de válida porque nadie conoce mejor sus defectos y sus virtudes que uno mismo.

El tiempo acompañó y solamente durante unos pocos minutos cayó una ligera lluvia que no inquietó a nadie. La temperatura perfecta y algunas nubes escondiendo de vez en cuando el sol hicieron que tuviéramos una jornada maravillosa para correr.

Y eso hicimos.

Ya habéis podido ver que Florin, el más aclamado sin duda en la sección de los bares, se proclamó vencedor de la prueba con 24 vueltas asistido por Iago que nada más comenzar la vuelta 24 decidió que ya había tenido suficiente.

La mayoría de los corredores superaron sus distancias máximas y los que la corrían por primera vez disfrutaron de este formato tan especial. No hacía falta que nadie nos lo dijera, se veía claramente en los rostros de los que terminaban cada vuelta.

Gente que lo máximo que había corrido en su vida eran 14 km, llegaron a hacer hasta 5 vueltas, 33,5 km, más cerca de la maratón que de la media maratón.

Si hubiera que dar una medalla al valor y al entusiasmo sin duda iría a parar a manos de la más veterana de la prueba que superando las seis decenas, consiguió correr 4 vueltas, cerca de 27 km.

Fuimos honestos y hace semanas que os dijimos que solo se exigían dos requisitos fundamentales para participar en este tipo de carreras: Cojones y saber sonreír. Valentina es el ejemplo que lo representa. Ella no ganará una Backyard Ultra nunca, pero nunca nadie disfrutará una Backyard Ultra como ella.

Pero como ya sabéis, esta carrera tiene un protagonista especial y único. Las gentes de La Parra

Os descubriré un pequeño secreto que nadie sabe, pero con el que todos los que dimos al menos una vuelta estaremos de acuerdo.

Lo sentimos por Florin, pero él no fue el verdadero ganador de la segunda edición de la Backyard Ultra La Parra 2023.

Sí, él fue quien más vueltas dio, pero el verdadero título de campeón, en este caso campeona, se lo llevó Cristina, una niña de 4 ó 5 años que esperaba impaciente a que todos los corredores pasaran frente a la puerta de su casa para chocar la mano con ellos y llenarles de energía.

Hablo por mí, pero creo que lo hago en nombre de todos los que participamos, llegar a ese punto era una de las referencias esperadas por cada uno de nosotros. Sabíamos que en la parte que corríamos junto a la carretera, cuando pasáramos el pequeño parque infantil que dejábamos a nuestra derecha, llegaríamos puntuales a nuestra cita con la palma de Cristina que esperaba con la mano levantada cuando todavía estabas a diez metros de distancia.

La cara de ilusión, su sonrisa y su palmada nos llenaban a todos de las fuerzas que nos faltaban para acometer la última subida a la Iglesia. Una vuelta, tras otra, tras otra, allí estaba Cristina impaciente a que pasaran todos los corredores y regalarles una palmada energética que desbordara sus reservas de energías.

Al llegar al pabellón, los corredores también recargaban sus energías con la fila de niños que se situaba en la entrada, que a más de uno nos dieron la fuerzas necesarias para continuar una vuelta más. Eso solo puede significar una cosa: la prueba está más viva que nunca.

BACKYARD ULTRA LA PARRA 2023
Florin recibiendo los ánimos de Cristina

Hay dos tipos de personas en el mundo, las que construyen, aportan, trabajan, se ilusionan e ilusionan, y miran para adelante y las que hacen pintadas. La sonrisa de Cristina dejó claro a todos y cada uno de los chocamos con ella, qué tipo de persona es ya con tan corta edad.

Ella, y el resto de niños del pueblo, son el futuro de esta carrera y haremos todo lo posible para que algún día sea ella quien corra por las calles de su pueblo mientras una niña de cinco años sale cada vuelta a la puerta de su casa para saludar a esos héroes.

Fotos gracias a Enrique Sanabria 

https://www.facebook.com/enrique.corralessanabria

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