La sonrisa de Hugo

Como todos los superhéroes todavía no controla sus poderes, pero él mismo ya nota que es alguien especial.

La vida de superhéroe no es nada fácil. Por la mañana, su madre le despierta de manera suave y cariñosa. Todos los padres y madres de superhéroes saben de sobra que no es bueno despertar súbitamente a uno que está dormido, nunca se sabe cómo va a reaccionar, así que mejor hacerlo de manera calmada.

Mientras toma su biberón, tranquilamente sentado en su sofá de héroe, escucha a sus padres hablando:

Lolo, recuerda coger la esterilla para la sesión de fisio de hoy que luego siempre se te olvida

Sí, sí, ya la tengo preparada. Esta tarde me toca a mí llevar al niño al balneario. Por eso está tan contento hoy, va a ver a sus amigas sirenas.

Recuerda que tienes que llevar el dinero para pagarles.

Lo sé, lo sé –

piensa Lolo que lleva días estirando el presupuesto familiar para llegar a fin de mes.

Hugo, contempla la escena mientras saborea los últimos restos de su biberón. Todavía no entiende muy bien qué dicen sus padres, pero sus superpoderes notan que  al terminar la conversación, la cara de su padre ha cambiado.

Como todavía no controla sus poderes no se da cuenta de que, según se acerca su padre a levantarle del sofá, sus labios comienzan a estirarse hasta formar una sonrisa que de nuevo cambia la cara de papá. Ese es su superpoder.

Mientras llegan a su habitación, Hugo va pensando en que le gustaría ponerse sus pantalones azules que son los más cómodos y calentitos para su clase especial de movimientos de superhéroe. Son justo los que mamá ha dejado preparados encima de la cama

¡Cómo me conoce!

Son las 9:00 y como siempre entran puntuales en la clase especial de movimientos especiales de superhéroes especiales. La instructora es muy divertida y le pone en posturas increíbles que le hacen reír mucho. Son movimientos únicos que muy pocos niños en el mundo pueden realizar.

De hecho, Hugo es unos de los casos más precoces del mundo. Hace seis meses, un señor que debería ser muy importante porque tenía una bata blanca llena de bolígrafos, les dijo a él y a sus padres que era un superhéroe con un superpoder raro que se llamaba Síndrome de San Filippo.

Él entendía perfectamente las lágrimas de sus padres cuando aquel señor importante les dijo eso: se habían emocionado porque su hijo era un superhéroe, era normal.

La instructora había terminado la sesión con un juego muy divertido con unos círculos en el suelo y Hugo ya estaba preparado para enseñar sus nuevos movimientos a sus amigos de la guarde.

Después de pasar la mañana y comer en la guarde con todos sus compañeros, su madre le recoge y lo lleva a casa a echarse una siesta.

Ser superhéroe es agotador y conviene descansar de vez en cuando. Sobre todo hoy, que tiene balneario.

La piscina caliente es su favorita y le encanta sentir como que no pesa dentro del agua. Eso y pasar por debajo de algunos chorros son los momentos que más le gustan. Pero nada comparado a cuando llegan sus amigas sirenas y se ponen a chapotear con las manos…los padres no lo saben, pero es su idioma secreto de superhéroe especial.

Son las ocho de la tarde y llegan a casa. Un baño calentito, pijama, cena y a la cama. Su padre le levanta en brazos y le acerca a mamá para que le dé un beso de buenas noches.

Después del beso, su madre hunde su cabeza en un montón de papeles que tienen sobre la mesa y da golpecitos a una maquina en la que aparecen números cada vez más grandes. Su cara cambia y se pone triste mientras mira todos esos papeles. Al levantar la vista para lanzar un último beso a su superhéroe antes de que se cierre su puerta, Hugo vuelve a hacer eso de estirar los labios y comprueba de nuevo cómo la cara de su madre vuelve a cambiar.

Ahora ya me puedo dormir tranquilo- piensa Hugo

Mis poderes siguen funcionando

Os dejamos la carta que escribió el padre de Hugo para explicarnos su caso solo para que entendáis su situación y por qué queremos intentar ayudarles en lo poco que podamos:

Hugo tiene 16 meses, a los 11 meses le diagnosticaron una enfermedad rara del depósito lisosomal, Mucopolisacaridosis Tipo III, más conocida por Síndrome de Sanfilippo III A, también llamada alzheimer infantil.

Este síndrome no tiene por el momento cura ni tratamiento efectivo. Diferentes terapias paliativas como: fisioterapia, equinoterapia, logopedia, estimulación cognitiva, terapia ocupacional o asistencia a domicilio, son lo único que tienen los que sufren este síndrome para paliar los efectos de esta enfermedad rara.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad de componente genético, se diagnostica en la infancia y la esperanza de vida no supera la adolescencia en la mayoría de los casos.

Síntomas: infecciones graves en vías respiratorias, problemas de psicomotricidad, de aprendizaje, control de esfínteres, hiperactividad, trastornos del sueño y otras muchas afecciones que condicionan por completo la vida del afectado y la de su familia.

Hugo es uno de los diagnósticos más precoces del mundo

Hugo va a 7 sesiones de terapias semanales