La sonrisa de Hugo

Hugo tiene 17 meses y cuando tenía tan solo 11 le dijeron que era un superhéroe.

Como todos los superhéroes todavía no controla sus poderes, pero él mismo ya nota que es alguien especial.

La vida de superh√©roe no es nada f√°cil. Por la ma√Īana, su madre le despierta de manera suave y cari√Īosa. Todos los padres y madres de superh√©roes saben de sobra que no es bueno despertar s√ļbitamente a uno que est√° dormido, nunca se sabe c√≥mo va a reaccionar, as√≠ que mejor hacerlo de manera calmada.

Mientras toma su biberón, tranquilamente sentado en su sofá de héroe, escucha a sus padres hablando:

Lolo, recuerda coger la esterilla para la sesión de fisio de hoy que luego siempre se te olvida

S√≠, s√≠, ya la tengo preparada. Esta tarde me toca a m√≠ llevar al ni√Īo al balneario. Por eso est√° tan contento hoy, va a ver a sus amigas sirenas.

Recuerda que tienes que llevar el dinero para pagarles.

Lo s√©, lo s√© ‚Äď

piensa Lolo que lleva días estirando el presupuesto familiar para llegar a fin de mes.

Hugo, contempla la escena mientras saborea los √ļltimos restos de su biber√≥n. Todav√≠a no entiende muy bien qu√© dicen sus padres, pero sus superpoderes notan que¬† al terminar la conversaci√≥n, la cara de su padre ha cambiado.

Como todav√≠a no controla sus poderes no se da cuenta de que, seg√ļn se acerca su padre a levantarle del sof√°, sus labios comienzan a estirarse hasta formar una sonrisa que de nuevo cambia la cara de pap√°. Ese es su superpoder.

Mientras llegan a su habitación, Hugo va pensando en que le gustaría ponerse sus pantalones azules que son los más cómodos y calentitos para su clase especial de movimientos de superhéroe. Son justo los que mamá ha dejado preparados encima de la cama

¡Cómo me conoce!

Son las 9:00 y como siempre entran puntuales en la clase especial de movimientos especiales de superh√©roes especiales. La instructora es muy divertida y le pone en posturas incre√≠bles que le hacen re√≠r mucho. Son movimientos √ļnicos que muy pocos ni√Īos en el mundo pueden realizar.

De hecho, Hugo es unos de los casos m√°s precoces del mundo. Hace seis meses, un se√Īor que deber√≠a ser muy importante porque ten√≠a una bata blanca llena de bol√≠grafos, les dijo a √©l y a sus padres que era un superh√©roe con un superpoder raro que se llamaba S√≠ndrome de San Filippo.

√Čl entend√≠a perfectamente las l√°grimas de sus padres cuando aquel se√Īor importante les dijo eso: se hab√≠an emocionado porque su hijo era un superh√©roe, era normal.

La instructora hab√≠a terminado la sesi√≥n con un juego muy divertido con unos c√≠rculos en el suelo y Hugo ya estaba preparado para ense√Īar sus nuevos movimientos a sus amigos de la guarde.

Despu√©s de pasar la ma√Īana y comer en la guarde con todos sus compa√Īeros, su madre le recoge y lo lleva a casa a echarse una siesta.

Ser superhéroe es agotador y conviene descansar de vez en cuando. Sobre todo hoy, que tiene balneario.

La piscina caliente es su favorita y le encanta sentir como que no pesa dentro del agua. Eso y pasar por debajo de algunos chorros son los momentos que más le gustan. Pero nada comparado a cuando llegan sus amigas sirenas y se ponen a chapotear con las manos…los padres no lo saben, pero es su idioma secreto de superhéroe especial.

Son las ocho de la tarde y llegan a casa. Un ba√Īo calentito, pijama, cena y a la cama. Su padre le levanta en brazos y le acerca a mam√° para que le d√© un beso de buenas noches.

Despu√©s del beso, su madre hunde su cabeza en un mont√≥n de papeles que tienen sobre la mesa y da golpecitos a una maquina en la que aparecen n√ļmeros cada vez m√°s grandes. Su cara cambia y se pone triste mientras mira todos esos papeles. Al levantar la vista para lanzar un √ļltimo beso a su superh√©roe antes de que se cierre su puerta, Hugo vuelve a hacer eso de estirar los labios y comprueba de nuevo c√≥mo la cara de su madre vuelve a cambiar.

Ahora ya me puedo dormir tranquilo- piensa Hugo

Mis poderes siguen funcionando

Os dejamos la carta que escribió el padre de Hugo para explicarnos su caso solo para que entendáis su situación y por qué queremos intentar ayudarles en lo poco que podamos:

Hugo tiene 16 meses, a los 11 meses le diagnosticaron una enfermedad rara del depósito lisosomal, Mucopolisacaridosis Tipo III, más conocida por Síndrome de Sanfilippo III A, también llamada alzheimer infantil.

Este s√≠ndrome no tiene por el momento cura ni tratamiento efectivo. Diferentes terapias paliativas como: fisioterapia, equinoterapia, logopedia, estimulaci√≥n cognitiva, terapia ocupacional o asistencia a domicilio, son lo √ļnico que tienen los que sufren este s√≠ndrome para paliar los efectos de esta enfermedad rara.

El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad de componente genético, se diagnostica en la infancia y la esperanza de vida no supera la adolescencia en la mayoría de los casos.

S√≠ntomas: infecciones graves en v√≠as respiratorias, problemas de psicomotricidad, de aprendizaje, control de esf√≠nteres, hiperactividad, trastornos del sue√Īo y otras muchas afecciones que condicionan por completo la vida del afectado y la de su familia.

Hugo es uno de los diagnósticos más precoces del mundo

Hugo va a 7 sesiones de terapias semanales

 

 

La sonrisa de Hugo

Tras la realización de la segunda edición de la Backyard Ultra La Parra 2023 os informamos que el próximo domingo 30 de Abril a las 10:00 h se celebrará en La Parra (Badajoz) la primera carrera solidaria

LA SONRISA DE HUGO

El √ļnico objetivo es ayudar a la familia de Hugo econ√≥micamente con TODO LO QUE SE RECAUDE tanto en la carrera como por el resto de v√≠as que os comentamos a continuaci√≥n.

Lo primero, LA CARRERA:

Tres modalidades:

10:00 h. Carreras infantiles

11:00. Andarines. Carrera de 5 km andando para los que no quieran correr, pero sí quieran participar.

11:30 h. Carrera de 10 km. Para todo tipo de corredores

 

INSCRIPCIONES

Cada dorsal vale 10 ‚ā¨. Se puede pagar:

Por Bizum. Pon Nombre, DNI y talla de Camiseta

¬ŅA qu√© n√ļmeros?

Fernando: 619 62 89 79

José Luis: 620 83 87 23

Si no quieres hacer un Bizum, puedes acercarte al Bar La Botica en La Parra y hacer allí tu inscripción.

Adem√°s, se realizar√°n varias rifas y sorteos en distintos establecimientos del pueblo con el √ļnico √°nimo de recaudar todo lo posible.

Os esperamos a todos…insistimos,

A TODOS

BACKYARD ULTRA LA PARRA 2023

Backyard Ultra La Parra 2023

Esta vez, el que dio más vueltas no fue el que ganó.

Crónica de la Backyard Ultra La Parra 2023

Ya lo dec√≠a Sans√≥n Carrasco en ‚ÄúEl Ingenioso Hidalgo Don Quijote de la Mancha‚ÄĚ cuando, hablando de la segunda parte del libro comentaba:¬†

Estamos en duda si saldrá o no, y así por esto como porque algunos dicen: Nunca segundas partes fueron buenas

En aquella ocasión el bachiller protagonista de la escena, se equivocaba de lleno y aquel libro, con todas sus partes, se convirtió en Universal. Nosotros, que procuramos ser comedidos en todo aquello que hacemos y decimos, no tenemos la pretensión de convertirnos en universales, pero sí estamos seguros de que nos esforzamos sin descanso en que las cosas salgan cada vez un poquito mejor que la anterior. Y en esta ocasión, creo que lo hemos conseguido.

Han sido muchas horas de trabajo (casi como si sumarais el total de vueltas de todos los corredores), reuniones, llamadas, correos, whatsapps, imágenes, videos, proveedores, etc. con el objetivo de que los corredores estuvieran lo más cómodos posible y, que disfrutaran de la competición sin necesidad de preocuparse por nada. 

Si lo hemos conseguido o no, os dejamos a vosotros valorarlo, pero las sonrisas de cada uno de los corredores al finalizar su prueba, nos dieron bastante pistas.

Llamadnos locos, perturbados, alienados o mani√°ticos, pero desde que los fenicios inventaron el dinero no se ha encontrado una forma mejor de pagar a las personas por su trabajo y este no es un caso diferente. Ya s√© que somos casos dignos de estudio psiqui√°trico, y quiz√°s en un futuro los cient√≠ficos estudien nuestros cerebros como un caso √ļnico de hom√≠nidos que quer√≠an ganar dinero trabajando, pero mientras, nosotros seguimos haci√©ndolo para conseguir ver todas esas sonrisas agotadas y verdaderas, ajenos a la sabidur√≠a popular exhibida en una pared blanca.

Cuando faltaba un minuto para alcanzar las 08:00 de la ma√Īana del s√°bado 11 de marzo, el √ļltimo pitido para avisar a los corredores resonaba dentro del pabell√≥n. Risas, nervios, comentarios y sobre todo muchas ganas de todos los que tomamos la salida (S√≠, yo estaba entre vosotros).

La primera vuelta siempre sirve de reconocimiento del lugar. Cada corredor va viendo donde debe andar y donde puede correr seg√ļn sus propias sensaciones. Al final cada uno sigue su propia estrategia igual de v√°lida porque nadie conoce mejor sus defectos y sus virtudes que uno mismo.

El tiempo acompa√Ī√≥ y solamente durante unos pocos minutos cay√≥ una ligera lluvia que no inquiet√≥ a nadie. La temperatura perfecta y algunas nubes escondiendo de vez en cuando el sol hicieron que tuvi√©ramos una jornada maravillosa para correr.

Y eso hicimos.

Ya habéis podido ver que Florin, el más aclamado sin duda en la sección de los bares, se proclamó vencedor de la prueba con 24 vueltas asistido por Iago que nada más comenzar la vuelta 24 decidió que ya había tenido suficiente.

La mayoría de los corredores superaron sus distancias máximas y los que la corrían por primera vez disfrutaron de este formato tan especial. No hacía falta que nadie nos lo dijera, se veía claramente en los rostros de los que terminaban cada vuelta.

Gente que lo máximo que había corrido en su vida eran 14 km, llegaron a hacer hasta 5 vueltas, 33,5 km, más cerca de la maratón que de la media maratón.

Si hubiera que dar una medalla al valor y al entusiasmo sin duda iría a parar a manos de la más veterana de la prueba que superando las seis decenas, consiguió correr 4 vueltas, cerca de 27 km.

Fuimos honestos y hace semanas que os dijimos que solo se exigían dos requisitos fundamentales para participar en este tipo de carreras: Cojones y saber sonreír. Valentina es el ejemplo que lo representa. Ella no ganará una Backyard Ultra nunca, pero nunca nadie disfrutará una Backyard Ultra como ella.

Pero como ya sab√©is, esta carrera tiene un protagonista especial y √ļnico. Las gentes de La Parra

Os descubrir√© un peque√Īo secreto que nadie sabe, pero con el que todos los que dimos al menos una vuelta estaremos de acuerdo.

Lo sentimos por Florin, pero él no fue el verdadero ganador de la segunda edición de la Backyard Ultra La Parra 2023.

S√≠, √©l fue quien m√°s vueltas dio, pero el verdadero t√≠tulo de campe√≥n, en este caso campeona, se lo llev√≥ Cristina, una ni√Īa de 4 √≥ 5 a√Īos que esperaba impaciente a que todos los corredores pasaran frente a la puerta de su casa para chocar la mano con ellos y llenarles de energ√≠a.

Hablo por m√≠, pero creo que lo hago en nombre de todos los que participamos, llegar a ese punto era una de las referencias esperadas por cada uno de nosotros. Sab√≠amos que en la parte que corr√≠amos junto a la carretera, cuando pas√°ramos el peque√Īo parque infantil que dej√°bamos a nuestra derecha, llegar√≠amos puntuales a nuestra cita con la palma de Cristina que esperaba con la mano levantada cuando todav√≠a estabas a diez metros de distancia.

La cara de ilusi√≥n, su sonrisa y su palmada nos llenaban a todos de las fuerzas que nos faltaban para acometer la √ļltima subida a la Iglesia. Una vuelta, tras otra, tras otra, all√≠ estaba Cristina impaciente a que pasaran todos los corredores y regalarles una palmada energ√©tica que desbordara sus reservas de energ√≠as.

Al llegar al pabell√≥n, los corredores tambi√©n recargaban sus energ√≠as con la fila de ni√Īos que se situaba en la entrada, que a m√°s de uno nos dieron la fuerzas necesarias para continuar una vuelta m√°s. Eso solo puede significar una cosa: la prueba est√° m√°s viva que nunca.

BACKYARD ULTRA LA PARRA 2023
Florin recibiendo los √°nimos de Cristina

Hay dos tipos de personas en el mundo, las que construyen, aportan, trabajan, se ilusionan e ilusionan, y miran para adelante y las que hacen pintadas. La sonrisa de Cristina dejó claro a todos y cada uno de los chocamos con ella, qué tipo de persona es ya con tan corta edad.

Ella, y el resto de ni√Īos del pueblo, son el futuro de esta carrera y haremos todo lo posible para que alg√ļn d√≠a sea ella quien corra por las calles de su pueblo mientras una ni√Īa de cinco a√Īos sale cada vuelta a la puerta de su casa para saludar a esos h√©roes.

Fotos gracias a Enrique Sanabria 

https://www.facebook.com/enrique.corralessanabria

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Backyard Ultra World Team Championships 2022

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